Cuando la diabetes te condena a la discapacidad: «Nadie me enseñó a gestionar mi enfermedad»

Sol Bernal tenía apenas cinco años cuando la diabetes irrumpió en su vida y se la cambió para siempre. Le diagnosticaron la variante tipo 1 (DT1), una enfermedad autoinmune en la que las defensas del organismo destruyen las células beta del páncreas, responsables de producir insulina, por lo que el cuerpo deja de fabricarla y necesita recibirla de por vida. A sus padres les dieron unas pocas instrucciones: pincharle insulina por la mañana y por la noche, y procurar que su hija comiera de forma saludable. Poco más. Nadie les enseñó a interpretar los niveles de glucosa, a reconocer qué alimentos podían alterarlos, ni que las dosis de insulina debían ajustarse a las necesidades cambiantes de su organismo. La enfermedad había llegado de golpe; aprender a convivir con ella sería otra historia. Durante años, la diabetes avanzó en silencio, como una amenaza invisible que iba dejando huella en su cuerpo. Hasta que, a los 29, llegó el golpe definitivo: perdió prácticamente toda la visión, desarrolló insuficiencia renal y sufrió una parálisis del estómago y del intestino que hoy le impide ingerir alimentos sólidos.A sus 51 años, esta gaditana, que tiene reconocido un 99% de discapacidad, ha tenido que abandonar su trabajo y depende de otras personas para desenvolverse en su vida cotidiana. Cuenta su historia con serenidad, aunque la voz se le quiebra cuando llega a la conclusión que más le duele: «Mi código postal me ha pasado factura. Me ha condenado a vivir con un 99% de discapacidad», denuncia en declaraciones a este diario. Y explica por qué.Está convencida de que su vida habría sido diferente si hubiera recibido una educación diabetológica adecuada en el momento del diagnóstico y de que no la recibió por que en su comunidad autónoma se informaba peor a los afectados que en otros territorios. «La diabetes no se controla, se gestiona, y tener la información necesaria para gestionarla bien es importantísimo. Información es poder, y mucho más en esta enfermedad», afirma en declaraciones a ABC. Cuando era niña, relata, nadie le advirtió de que alimentos aparentemente saludables, como las patatas o el arroz, contienen hidratos de carbono que deben controlarse mucho. Sus padres hicieron lo que pudieron, pero les faltó información . «Estoy convencida de que, si hubiera vivido en el norte de España y no en el sur, esa información me habría llegado», denuncia.La adolescencia tampoco ayudó. «Me rebelé contra la enfermedad y quise hacer lo que hacían los jóvenes de mi edad. Te crees que por un día no pasa nada y te pasas. Desconocía las consecuencias», explica. Los ingresos hospitalarios por crisis se sucedían y sus niveles de glucosa se situaban habitualmente entre 300 y 400. Se encontraba mal, pero había terminado acostumbrándose. A los 29 años, después de una operación intestinal de la que no conseguía recuperarse, los médicos decidieron someterla a un chequeo completo. Allí emergieron las complicaciones acumuladas. «Me dijeron: te vas a quedar ciega. Fue un golpe importante», dice. En menos de siete meses perdió la visión de un ojo. Del otro conserva solo un 2%. A la insuficiencia renal se sumaron los graves problemas digestivos.Tuvo que jubilarse a los 30 años y reconstruir una vida que ya no se parecía a la que había imaginado. Incluso con su discapacidad visual decidió estudiar Nutrición y Dietética , para comprender mejor una enfermedad que nadie le había enseñado a gestionar. «Me rebelé contra la enfermedad y quise hacer lo que hacían los jóvenes de mi edad. Te crees que por un día no pasa nada y te pasas. Desconocía las consecuencias» Sol Bernal Diagnosticada de diabetes tipo 1 en la infancia y con secuelas irreversibles por la enfermedadSu historia trasciende en un momento de profundos avances en el tratamiento de la diabetes, con nuevos fármacos que facilitan el control de la enfermedad, pero también con un creciente consenso científico sobre la necesidad de anticiparse a ella. «La estrategia pasa por detectar la patología antes de que aparezcan los síntomas, intervenir cuanto antes y ofrecer al paciente formación y acompañamiento desde el primer diagnóstico», coinciden los especialistas.Eso es precisamente lo que promueve la campaña de este año para conmemorar el Día Mundial de la Diabetes , que se celebró el pasado 14 de noviembre bajo el lema 'Acción temprana contra la diabetes'. La iniciativa pone el acento en la necesidad de lograr un diagnóstico precoz y procurar una buena formación a las familias con respecto a la enfermedad. «La primera visita con el equipo sanitario marca el pronóstico de la enfermedad», advierte en declaraciones a ABC Cristóbal Morales , endocrinólogo, vocal de la Sociedad Española de Obesidad (Seedo) y miembro de la Sociedad Española de Diabetes (SED). La diabetes, que en muchas ocasiones avanza silenciosa y puede causar complicaciones cardiovasculares, renales, neurológicas y oculares graves, afecta a 589 millones de adultos en el mundo, uno de cada nueve, según la Federación Internacional de Diabetes (FID). El 43% desconoce que la padece y se prevé que la cifra alcance los 853 millones en 2050. En España, se estima que hay 5,1 millones de adultos afectados, muchos de ellos sin diagnosticar.Los avances médicos de los últimos años han cambiado el horizonte de la enfermedad en sus dos variantes; la de tipo 1, de origen autoinmune y que requiere insulina de por vida, y la de tipo 2, relacionada con factores genéticos, metabólicos y ambientales y que en muchos casos puede prevenirse o retrasarse.Hasta ahora, el tratamiento de la DT1 ha consistido en sustituir esa hormona que deja de fabricar el páncreas durante toda la vida. Pero la investigación empieza a abrir una puerta diferente: intervenir sobre el proceso autoinmune antes de que la patología se manifieste clínicamente. En este sentido, uno de los avances más prometedores es el teplizumab , un anticuerpo monoclonal que actúa sobre los linfocitos T y puede retrasar la progresión hacia la enfermedad sintomática en personas que presentan determinadas alteraciones autoinmunes y metabólicas. Los estudios han demostrado que puede ganar alrededor de dos años antes de la aparición clínica de la enfermedad.«Ganar dos años a la enfermedad»«Estar libre de diabetes durante este tiempo tiene muchísima importancia», apunta Morales. El objetivo es dejar atrás el tratamiento exclusivamente sustitutivo y actuar directamente sobre su evolución. Para avanzar en esa dirección, el especialista defiende el cribado universal de la diabetes tipo 1, que permitiría identificar a las personas de riesgo antes de que aparezcan los síntomas. «Estamos realmente ante un cambio de paradigma en el tratamiento y gestión de la diabetes», sostiene Cristóbal Morales. Advierte, sin embargo, de que la verdadera revolución llegará cuando los avances científicos se traduzcan en mejoras concretas para los pacientes. «Hace veinte años tratábamos la hemoglobina glicada y el azúcar. Ahora tratamos a las personas y cambiamos la progresión natural de la diabetes», afirma.Los datos subrayan la importancia de ir un paso por delante de la enfermedad: la detección precoz reduce más de un 90% los casos de cetoacidosis diabética, una complicación grave asociada al debut de la DT1. Para impulsarla, la Federación Española de Diabetes (FEDE) promueve la iniciativa #CrecerSinDiabetes, con el apoyo de Sanofi y el aval de sociedades científicas y pediátricas, que reclama incorporar el cribado infantil al sistema sanitario.«Hace veinte años tratábamos la hemoglobina glicada y el azúcar. Ahora tratamos a las personas y cambiamos la progresión natural de la diabetes» Cristóbal Morales Vocal de la Sociedad Española de Obesidad (Seedo) y miembro de la Sociedad Española de Diabetes (SED)Durante décadas, el objetivo fundamental de los especialistas fue mantener a raya la glucosa. Hoy, el abordaje es mucho más ambicioso: actuar sobre el origen metabólico de la enfermedad, prevenir complicaciones y preservar la calidad de vida. Unos de los grandes protagonistas de este cambio en el caso de la diabetes tipo 2 son los agonistas del receptor GLP-1 y los nuevos fármacos duales GLP-1/GIP, medicamentos que   han demostrado también beneficios sobre la obesidad, el hígado graso, la apnea obstructiva del sueño y el riesgo cardiovascular.Morales lleva dos décadas utilizándolos. Su mayor potencial, explica, «está en intervenir sobre los mecanismos metabólicos que originan buena parte de los casos de esta variante. En determinados pacientes y especialmente en fases iniciales, una intervención intensiva sobre el peso y el metabolismo puede conseguir la remisión de la enfermedad. «En una diabetes tipo 2 de inicio podemos hacer algo nunca antes imaginado: podemos remitir esa diabetes», señala el endocrino. Aclara, no obstante, que no significa una curación definitiva, sino alcanzar niveles de glucosa no diabéticos sin medicación, manteniendo la vigilancia médica. El vocal de la Seedo reclama que estos tratamientos lleguen a más personas. «La innovación pierde parte de su sentido si no alcanza a quienes pueden beneficiarse de ella», advierte.El 50% de los afectados no alcanza los objetivos de controlLa revolución científica contrasta con una realidad: al menos la mitad de los diabéticos no alcanza los objetivos de control glucémico. Para Morales, faltan diagnóstico precoz, concienciación y educación diabetológica. La historia de Sol es un ejemplo de cómo estos déficits pueden desbocar la enfermedad. «Es una patología que se debe gestionar las 24 horas del día. No es solo tomar la medicación», advierte Sol. Morales lo resume con una imagen: «Aunque le demos a una persona el mejor Ferrari, sin educación no sabrá conducirlo». Mientras la comunidad científica avanza en la búsqueda de una cura definitiva, la prioridad es que ningún paciente se quede atrás y aprenda a mantener el pulso a la enfermedad. Que la falta de información no vuelva a escribir una historia como la de Sol. Una enfermedad que no duerme: 65.000 pinchazos durante una vida pendiente del azúcar La diabetes tipo 1 (DT1), la variante menos frecuente —representa entre el 5% y el 10% de los casos—, obliga a quienes la padecen a administrarse insulina a diario y a mantener una vigilancia permanente, las 24 horas del día y los siete días de la semana. Calcular las dosis, controlar los niveles de glucosa, ajustar la alimentación o adaptar el ejercicio forman parte de una rutina ininterrumpida. A lo largo de su vida, una persona con esta enfermedad recibirá alrededor de 65.000 inyecciones de insulina, según precisan a este diario desde la Sociedad Española de Diabetes (SED). En España viven entre 100.000 y 200.000 personas con DT1 y cada año se diagnostican unos 1.400 nuevos casos en niños. Aunque la mayor incidencia se concentra entre los 10 y los 14 años, el 62% de los diagnósticos se realiza en adultos. El miedo a sufrir hipoglucemias —descensos peligrosos de azúcar en sangre—, sobre todo durante la noche, condiciona el descanso y el bienestar emocional de pacientes y familiares. A largo plazo, un control glucémico deficiente puede provocar daños en la retina, los riñones, los nervios y el sistema cardiovascular. Los avances tecnológicos, como los dispositivos de monitorización continua de glucosa, las bombas de insulina y los sistemas de asa cerrada, capaces de regular automáticamente su administración, han facilitado el control de la enfermedad. No obstante, los especialistas reclaman que estas herramientas estén al alcance de todos los pacientes y vayan acompañadas de formación para utilizarlas adecuadamente. A ello se suma un problema especialmente preocupante en la infancia: alrededor del 40% de los niños españoles debuta con cetoacidosis diabética (CAD), una complicación grave que puede requerir ingreso en la UCI y poner en peligro su vida.